Pacienti se vzácnými chorobami by měli mít už za půl roku ustavenou síť center s hrazenou centrovou léčbou. Řešení by se konečně mělo dočkat také odškodnění pacientů, kteří byli poškozeni nežádoucími účinky očkování. Úprava, která problematiku ošetřuje, by měla spatřit světlo světa do tří měsíců. Na setkání s pacientskými organizacemi to uvedli zástupci ministerstva zdravotnictví. Řeč také přišla na úhrady zdravotnických prostředků či spoluúčast pacientů, nebo na nízkou zdravotní gramotnost
Vzácná onemocnění jsou podle Romana Prymuly jednou ze čtyř priorit ministerstva v souvislosti s centrovou péčí. Do půl roku by tak měl vzniknout systém center pro vzácná onemocnění. „V evropské asociaci sítí máme reprezentanty mnoha našich špičkových nemocnic. Za dětskou problematiku je tam velmi intenzivně zapojen Motol, celkem je tam asi sedm pracovišť, dvě na Moravě. Na bázi těchto pracovišť, které mají konkrétní protipóly v evropských sítích, vznikne systém center, kde se bude hradit centrová péče. Problematika by tak měla být v horizontu šesti měsíců vyřešena,“ dodává Prymula.
Slibuje se také řešení úhrad léků na tato onemocnění, tzv. orphany, a to v rámci revize systému cen a úhrad léků. „Je otázkou, jak se k tomu postavit – například jestli zřídit speciální fond, ze kterého by byly léky financovány,“ dodává ministr Vojtěch.
Právě zástupkyně pacientů se vzácnými onemocněními poukázala na toto téma poplatků. Podle Vojtěcha jsou ale poplatky tématem, na kterém se politické strany neshodnou, a tak je nemíní prosazovat násilím. Vedle toho se ale nyní na návrh krajů diskutuje o zavedení hospitalizační taxy, tedy poplatku za služby nezdravotnického charakteru. S hejtmanem Jiřím Čunkem, který s nápadem přišel, bude ministr jednat.
Věc, kterou má taktéž ministerstvo v plánu řešit v nejbližší době, je očkování. „V minulém týdnu jsme měli velmi intenzívní diskusi s paní ombudsmankou, která sem přijela z Brna. Dohodli jsme se, že norma, která dosud byla jen ve fázi ideového záměru, spatří světlo světa v paragrafovém znění do tří měsíců. Pokud máme povinnost očkování, chceme mít normu, která by umožňovala odškodnění v případech, kdy prokazatelně dojde k poškození,“ dodává Roman Prymula.
Dalším aktuálním úkolem, na němž již někteří členové rady pracují, pak je úprava úhrad zdravotnických prostředků. Ministr přitom slibuje, že celá pacientská rada by se měla k materiálu dostat už na konci ledna v rámci vnitřního připomínkového řízení. V tuto chvíli je materiál ve fázi prvního návrhu paragrafového znění, o hlavních bodech
K problematice začala zasedat i speciální skupina složená hlavně z pacientů. „... Nediskutovali jsme o tom, že by byl v českém zdravotnictví nedostatek život zachraňujících přístrojů, ale diskutovali jsme o potřebě pomůcek typu lžičky či hrníčky pro parkinsoniky, aby diabetici měli glukometry, které se vejdou do kabelky, nebo dalších invalidních vozíků pro paraplegiky, aby mohli jezdit do práce. To jsou velmi důležité podněty k řešení, z nichž si zároveň uvědomuji, že Česká republika je bohatá země, která se stará o lidi nemocné a s handicapem, přesto ale stále máme ještě hodně co dělat, abychom pacientům pomáhali zvládat jejich každodenní těžkosti,“ říká náměstek pro legislativu Radek Policar.
A co naše zdravotní gramotnost? Je velice nízká a svědčí o tom i mezinárodní průzkum - zhruba o deset procent častější, než u průměru v EU. Zatímco respondenti v zemích EU vykazovali v průměru nízkou úroveň zdravotní gramotnosti v necelých 50 procentech případů, v případě Česka šlo skoro o 60 procent. Vůbec nejhůře jsme na tom v otázkách zdravého životního stylu. Za námi už je snad jenom Bulharsko.
(Článek převzat z: zdravotnickydenik.cz, poupraven)
